天使宝宝、运动障碍患儿,精准康复救助资金帮你忙

2018-01-12 08:53:41

    一说到“天使”,我们往往会产生许多美好的联想,我们常用“小天使”来形容天真无邪的孩子,我们用“白衣天使”来代指救死扶伤的护士。可是当“天使”加上“综合征”,这个词就变得不那么美好了。 


图片说明:天使宝宝脸上挂着笑容,妈妈却流着泪水

 
    “天使综合征”或称天使人综合征、快乐木偶综合征,是一种基因缺陷导致的疾病。发病率约为1/15,000,属于罕见疾病。罹患此症的患者,表面看起来面带微笑、温和亲切,但实际上他们笑容背后,伴随着一系列神经发育问题,包括智力障碍、语言缺失、癫痫发作及异常的脑电发放、运动障碍、睡眠及喂养问题、有特殊的面容及特异的行为。天使综合征目前尚无根治方法,主要的治疗手段包括使用抗癫痫药物控制癫痫发作、运动及语言康复,及行为教育。这些天使们无法生活自理,需要终生被照顾,目前报道最年长的患者为70岁。
    1年前,我院儿童康复科迎来了一位天使综合征的孩子朱贝贝(化名)。贝贝已经快2岁了,他不肯坐,不会站,不会走,不会说话,只愿意躺着,妈妈抱在怀里都困难。孩子的脸上总是带着天真无邪的微笑,嘴里流着口水。贝贝的家人每天愁眉紧锁,不知道该怎么办。
    来到广西江滨医院儿童康复科后,医生和治疗师们给贝贝做了全面的检查和评估,并为他制定了详尽的康复计划。

(一)物理治疗

贝贝走路踮足并且只能奔跑,无法正常步行以及稳定站立,无法保持安静坐位,医生发现这是由于贝贝全身伸展肌力太强导致的,因此对贝贝进行物理治疗,通过训练,现在贝贝已能保持稳定站立,稳定地走路步态,很少出现一走路就横冲直撞的情况。


图片说明:上楼梯训练孩子单侧支撑能力以及步态协调能力

 
(二)作业治疗
 
贝贝手精细运动能力差,注意力不集中,四肢及头部触觉敏感,认知理解能力差,日常生活能力障碍。治疗师对贝贝进行手功能精细运动、感觉训练等。现在贝贝可以按照指令开关门,也能够用杯子喝水,用勺子吃东西,捡垃圾丢到垃圾桶里,也愿意跟人牵手,可以跟其他人互动。贝贝妈妈说,在家里贝贝会自己去饮水机接水喝水,还会表达自己的感情,能够跟爸爸、妈妈、爷爷互动,家属觉得很欣慰。 
 

图片说明:感觉训练
 
    贝贝的进步不仅得益于我院的先进康复技术,更离不开广西残疾人精准康复服务行动项目的帮扶。广西江滨医院儿科副主任洪梅介绍,广西江滨医院是国家十三五规划广西精准康复服务定点机构,满足条件的儿童在这里进行康复训练,可以获得项目救助资金13200元,其中康复训练12000元,辅具配置费1200元。
    洪梅主任算了一笔账,每个孩子每年康复治疗费用大概为10万元,按照医保政策可以报销6万元左右,每位项目入选者除按医保政策报销之外,还将获得该项目资助13200元,这样算下来,家长自费部分只用承担两三万元即可,帮助患儿家庭减轻了负担。
    2017年-2018年,广西江滨医院共申请到29个帮扶名额。2017年,广西江滨医院成功帮助10个家庭申请到了“广西精准康复专项基金”,2018年,共有19名运动功能障碍患儿可以在该院申请康复救助资金。

救助对象要求
0—6岁的运动功能障碍患儿。
诊断明确、有康复训练需求、身体状况稳定、家庭成员配合的儿童。
救助标准
中央财政为每名救助儿童按每年人均13200元的标准给予康复训练和矫形器装配补助(训练:12000元;矫形器:1200元)。

 



 
(宣传科)